‘Purple Day’: encontro com as mesmas lutas desfaz a sensação de solidão

O Dia Mundial de Conscientização da Epilepsia, também chamado de Purple Day, tem seu dia de celebração em 26 de março, e foi criado para conscientizar as pessoas sobre a epilepsia. A síndrome carrega muito preconceito por falta de conhecimento. O Purple Day é dedicado à reflexão sobre a epilepsia, suas formas de tratamento e prevenção. A enfermeira Débora Rangel, que trabalha na rede municipal de saúde de São Gonçalo, fala com conhecimento de causa, já que tem um filho com a síndrome, é autora do livro Lágrimas de Superação e diretora da Associação Brasileira de Epilepsia do Estado do Rio de Janeiro.


O livro Lágrimas de Superação relata a história de uma mãe que, após receber o diagnóstico de epilepsia de seu filho, faz escolhas, passa por confrontos internos e lutas, principalmente contra o preconceito de todos os gêneros, inclusive o religioso. “Luto, através da minha história, para levar conhecimento sobre a doença e, principalmente, vencer o preconceito”, diz Débora, que tem como sonho a criação de um centro de referência para o tratamento da epilepsia em São Gonçalo.

A médica pediatra Daniela Piotto, explica que a epilepsia  é uma síndrome que tem como sintomas crises convulsivas causadas por uma alteração na condução dos impulsos elétricos emitidos pelos neurônios. “Na epilepsia é indispensável haver recorrência espontânea das crises com intervalo de no mínimo 24 horas entre elas. Um episódio único não é indicativo da síndrome. Ou seja, o diagnóstico de epilepsia é dado geralmente quando um mesmo indivíduo apresenta duas ou mais crises convulsivas”, disse.

Mas ela também alerta que a epilepsia pode ser causada por um dano cerebral e fala sobre as principais causas nas crianças. “Pode ser secundária a um dano cerebral como um trauma, uma má formação, infecções, falta de oxigenação no parto, ou tumores cerebrais. Em crianças, problemas de oxigenação durante o parto pode ser uma das causas, assim como febres muito altas e até meningite”.

Andrea Moreira, de 42 anos, mãe do Danilo, de 12 anos, não tinha conhecimento sobre a epilepsia até o filho ter a primeira crise aos 7 anos. “Ele estava indo bem na escola até que com 7 anos e 10 meses ele teve algo que, a princípio, parecia uma euforia. Ele ficava me chamando ‘mãezinha’, falando ‘te amo’ sem parar e me beijando, com a respiração meio ofegante. Era um comportamento diferente, mas achei que ele estava sentindo muita alegria. Não demorou muito, isso aconteceu com ele dormindo, por volta de 5h. Foi aí que corremos para o médico”, explica.

Depois de muitos exames e um vídeo eletroencefalograma de 12h, Andrea descobriu que as crises eram um tipo raro de epilepsia chamado de Lenoxx Gastour. Cinco anos depois, os pais de Danilo e os médicos ainda buscam medicamentos que se adaptem ao tratamento, já que alguns deram reação e foi necessário suspender o seu uso. Andrea e o marido Carlos Rodrigues, de 42 anos, estão em busca de uma solução na Justiça.

“O Danilo era outra criança antes da epilepsia, era muito mais ativo. Hoje seguimos com os tratamentos em busca de um medicamento que resolva e não o deixe tão debilitado. Estamos agora na tentativa de conseguir na Justiça o uso do canabidiol pois a epilepsia dele é leve, mas de difícil controle. Além disso, quase todos os dias ele tem umas duas crises. Ele já chegou a ter 40 crises em um dia. Ficamos desesperados!”, lembra Andrea.

Casos diferentes

A doutora Daniela explica que existem diferentes tipos de epilepsia e isso interfere na intensidade dos sintomas. “A epilepsia parcial é caracterizada quando as crises ficam restritas a uma região do cérebro, e a pessoa perde, temporariamente, a habilidade de controlar ou ter consciência de seus movimentos. Na epilepsia generalizada as crises envolvem os dois hemisférios cerebrais e ocorre perda da consciência. Nas crises de ausência  a pessoa fica com o olhar fixo e não se comunica com as pessoas ao seu redor”. O convívio social e o tratamento médico correto, podem ajudar o epilético a ter uma vida o mais próximo possível do normal.

“O indivíduo com epilepsia pode e deve ser inserido completamente na sociedade: trabalhar, estudar, praticar esportes, se divertir, casar, ter filhos. Se a doença não está controlada e o paciente apresenta crises frequentes, não é permitido dirigir um carro ou nadar sozinho por exemplo. Por causa da imprevisibilidade das crises, o risco é alto de acidente de carro, queda ou afogamento” diz a doutora Daniela.

Como o Purple Day foi criado para conscientizar as pessoas, Daniela explica como agir caso se depare com uma pessoa em crise convulsiva. “Primeiramente mantenha a calma. Coloque a pessoa deitada em lugar confortável e seguro, de preferência de lado, retirando de perto objetos pontiagudos ou cortantes que possam oferecer risco de ferimento e afrouxe as roupas da pessoa. Outra dica importante é proteger a cabeça do adulto ou da criança, impedindo ferimentos causados pelos movimentos bruscos realizados pelo próprio corpo. Pode colocar um lenço ou um pedaço de pano entre os dentes para evitar mordidas na língua. Levante o queixo para facilitar a passagem de ar. Não precisa segurar a pessoa. Espere a crise passar e deixe a pessoa descansar. É importante que se procure por ajuda médica após a crise”.

Andrea, assim como muitas mães, está lutando na pandemia para seguir com os tratamentos do Danilo. Mas com o amor e o carinho da família, ele segue sendo acompanhado em casa e pelos médicos. “Antes da pandemia ele ia para a escola, fazia fono, fisioterapia motora, terapia ocupacional, psicomotricidade, psicóloga, natação e também fazia boxe. Agora com tudo parado há mais de um ano seguimos na luta para tratar ele”.

A estimativa da Organização Mundial da Saúde (OMS) é de que 50 milhões de pessoas tenham o diagnóstico de epilepsia em todo o mundo, com o registro de dois milhões de novos casos todos os anos. O relatório Epilepsy, a public health imperative (Epilepsia, um imperativo de saúde pública em tradução livre para o português) divulgado em 2019 pela OMS em parceria com organizações não governamentais que tratam do tema aponta que 3/4 das pessoas que vivem com epilepsia em países de baixa renda não recebem tratamento adequado, o que aumenta o risco de morte prematura desses pacientes. A morte prematura é três vezes maior em pessoas com epilepsia na comparação com a população em geral.

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