Autismo: o mundo ensinado pelos anjos azuis

O mês de abril é dedicado a Conscientização do Autismo. Você sabe o que é autismo? Um documento publicado em 2018 pelo Centro de Controle e Prevenção de Doenças, uma agência do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos, afirma que 1 em cada 54 pessoas possui o Transtorno do espectro Autista (TEA), que é um transtorno relacionado ao desenvolvimento neurológico.

Segundo a Terapeuta Ocupacional, Jhenifer Alcântara, o autismo não é uma doença. Ele é considerado hoje como um transtorno do desenvolvimento onde a criança pode apresentar dificuldades cognitivas, sensoriais, na comunicação, interação social, apresentando também movimentos repetitivos e interesse obsessivo. “É importante ressaltar que nem toda criança vai apresentar dificuldade em todas essas questões, algumas apresentam dificuldade maior na fala por exemplo do que na interação, outras mais cognitivas do que comunicativas. É importante entender que cada criança é única, vai apresentar habilidades diferentes e dificuldades diferentes”, explica.

No caso da Jessika Lopes, mãe do Benjamin Vilar, de 5 anos, ela teve dificuldade para conseguir o diagnóstico do filho. “Ele desenvolveu bem até 1 ano e meio. Depois parou de balbuciar sons e de olhar nos olhos, então notamos que ele tinha características específicas. Procuramos ajuda médica, mas tivemos dificuldade na hora de diagnosticar. Mudamos e a nova médica nos encaminhou para uma neuropediatra. Só assim conseguiram identificar nele o transtorno do espectro do autista”.

Depois que descobriu o diagnóstico do filho, precisou mudar as perspectivas e o modo de encarar a vida. “Temos em mente que precisamos trabalhar muito com ele para que cresça e se torne uma pessoa capaz de viver em sociedade. O maior desafio é lidar com a inconstância. Os cuidados que temos são com terapias constantes e medicamentos para ajudar no sono e outras questões, além de ter cuidado com as mudanças de rotina”.

Apesar dos desafios enfrentados, Jessika diz que Benjamim gosta da escola. Segundo ela, desde os 2 anos, interagir com outras crianças é o que faz bem para o desenvolvimento dele.

Muitas pessoas já estão indo para as ruas e tentando levar uma vida normal, dentro das possibilidades que a pandemia ainda impõe. Mas o período de intensa quarentena, foi difícil para todos, assim como para o Benjamim. “Foi uma época de muita irritabilidade, falta de concentração, ele não rendeu bem nas atividades online. Foi bem complicado”, disse Jessika.

Mesmo não entendendo direito o que se passa na vida, o pequeno Benjamim ensina uma lição muito importante para a Jéssika e seu marido Carlos Alberto Gomes. “Que temos que ter paciência com vários aspectos de nossa vida, que tudo tem seu tempo e que o amor é o mais importante.

A Mariana Queiroz, identificou no filho Bernardo Moreira, de 5 anos, praticamente os mesmos sintomas que o Benjamim. Ele iniciou a fala de algumas palavras e depois parou. Além de chorar muito, só brincar com um brinquedo específico e não atender aos chamados da mãe. “Quando o Bernardo nasceu, mudou tudo na minha vida. Uma vez li um texto que dizia que morre o filho idealizado, para nascer o filho que você vibra com cada conquista”, desabafa Mariana.

Apesar das adversidades e dos momentos difíceis como o período de quarentena, a família se uniu em prol do Bernardo. “Todos estudaram sobre autismo, sempre tem muita conversa, sempre nos esforçamos para dar o melhor aprendizado pra ele. Aprendemos que o amor supera tudo e o principal é paciência, muita paciência”, disse Mariana.

A terapeuta Jhenifer explica que o autismo não tem cura, e ele pode ser visto também como uma forma de estar na vida e entender o mundo, uma identidade e característica da pessoa. “A gente precisa entender que todas as crianças, sejam elas autistas ou não apresentam dificuldades e habilidades na vida, algumas mais e outras menos e que nisso as crianças autistas por vezes precisam de um cuidado maior para entender e estar no mundo; não podemos deixar a criança autista segregada, precisamos inclui-la em atividades que outras crianças também estão para que elas consigam se desenvolver e brincar, algumas vão precisar de ajuda na mediação e na interação, e por isso que é importante inserir a criança em um acompanhamento multiprofissional”.

Ela deu uma dica importante para quem não tem conhecimento do assunto e se depara com um autista em crise. “É importante perceber se há algum fator que desencadeou aquela crise, e se é possível ir junto com a criança/adolescente resolver. Mas caso não tenha uma causa que dê para identificar é importante oferecer um espaço com poucos estímulos externos. Por exemplo, se ela está em ambiente com muito barulho, leve ela para um lugar com menos barulho. Ofereça contato físico, coloque a mão sobre os ombros da criança se ela quiser. Caso recuse, dê espaço. Fale baixo e use poucas palavras nesse momento. É importante permanecer ao lado dela e esperar ela se acalme”.

Para esse dia de Conscientização do Autismo, a Mariana tem um desejo: “As pessoas ainda são bastante ignorantes em relação ao transtorno, como se o autista leve fosse mais tranquilo do que o severo. E não é assim. Já que o dia é de conscientização, queremos respeito, queremos que os ajuda, acalento. Queremos ser ouvidos, queremos que os diretos deles sejam ouvidos”.

A Márcia Medeiros, sentiu necessidade de abrir um espaço para cuidar das necessidades dos filhos e mães. Foi ai que nasceu a ONG Espaço do Autista, que fica no Paraíso, em São Gonçalo e hoje atende 24 pacientes dando assistência com psicólogos, Fonoaudiólogos, Terapeutas Ocupacionais, Psicopedagogos, Musicoterapeutas, Professores de Artes, de Dança e Educadores Físico.

“Eu sempre tive essa paixão por ajudar ao próximo, comecei fazendo ações sociais em comunidades, reunindo alguns amigos para ajudar, advogados, assistentes sociais, manicure, cabeleireiro, barbeiro.
Depois fui convidada para fazer parte do Conselho da Cruz Vermelha e ai veio a vontade de abrir a ONG”, contou Márcia.

Ela, como muitas pessoas, não tinha conhecimento sobre o transtorno. Sua única referência era de um filme que havia assistido. A desesperança daquelas mães tocou o seu coração e resolveu estudar sobre o assunto. “Quanto mais eu lia mais eu me apaixonava e daí surgiu a vontade de montar o Projeto Espaço do Autista”.

No local, funciona o projeto “O Azul pintou a Arte” onde são oferecidas atividades como aulas de Hip-hop, Musicalização e Artes Plásticas e todos os profissionais são especializados em autismo e supervisionados por uma Psicóloga.

Para que todos possam ter acesso aos atendimentos do espaço, Marcia está tentando patrocínio privado para manter a gratuidade e também as atividades com jovens e adolescentes.

“Algumas mães até gravaram depoimentos falando sobre a melhora que perceberam nos filhos após entrarem no Projeto e pedindo que algum empresário possa contribuir para a manutenção do mesmo. É gratificante ver esses resultados”, concluiu Márcia.

Por Camilla Galeano

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